El lunes se conmemorará en el Perú el Día Mundial de Enfermedades Raras

• Cinco de cada 100 peruanos padecen de estas enfermedades



ANDINA/Difusión

Lima, feb. 25. El próximo lunes 29 de febrero se celebrará en el Perú el Día Mundial de Enfermedades Raras, mediante la realización de una agenda de actividades médicas que buscan crear conciencia sobre esta problemática que afecta a cinco de cada 100 peruanos.

María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), señaló que durante dicha jornada se darán a conocer los avances que se vienen dando, tanto en materia clínica como en el impulso de leyes que faciliten la atención de pacientes con enfermedades raras

“Las necesidades de un paciente con una enfermedad rara son innumerables. Actualmente, existen muchas carencias, tanto en materia legislativa como clínica, que impiden un tratamiento adecuado. Sin embargo, nuestra federación viene trabajando en una serie de frentes y se han logrado una serie de avances a favor de los pacientes”, afirmó Rodríguez.

En el marco de las celebraciones por este día, que busca crear conciencia y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los pacientes y sus familiares.

Afirmó que se vienen organizando una serie de eventos en el Colegio Médico, el Ministerio de Salud y el Congreso de la República, donde se realizará el Foro Gestión de la Humanización y Enfermedades Raras.

“Esperamos que este día sea propicio para que las autoridades hagan una serie de anuncios importantes en los que ya se ha venido trabajando", anotó.

Indicó que el lunes 29 se informará en el Congreso de la República sobre la problemática integral que afronta el paciente de este tipo de enfermedades, desde su tratamiento hasta su acceso al aseguramiento

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo, y que aproximadamente una de cada 100,000 personas en el mundo padecen de una enfermedad rara.

Si bien existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo, se calcula que solo en el Perú existe un registro de 4,500 enfermedades indentificadas.

Alrededor de 25 millones de individuos en los Estados Unidos, unos 30 millones en la Unión Europea y a más de 300 millones de personas en todo el mundo son afectadas por enfermedades raras. ANDINA.